Adultes avant l’heure

Pilote de ligne, le père est souvent absent. La mère qui, depuis la naissance, surveille les faits et gestes de son fils, est au bord de l’épuisement. Naturellement, Anaïs prend le relai de sa maman. À 11 ans, elle sait déjà trier le linge, faire une machine, ranger la cuisine. C’est devenu sa routine.

« S’occuper de mon frère, c’était épuisant psychologiquement et physiquement  », témoigne aujourd’hui la jeune femme. D’autant que William fait de nombreuses crises et se réveille toutes les nuits. Cependant elle tient à nuancer : « Il y avait aussi des moments extraordinaires. Son hypersensibilité m’a fait découvrir une part d’humanité que n’ont pas les autres. »

Mais l’année de son bac, l’étudiante n’arrive plus à se concentrer. Pour ne pas mettre en péril ses études, elle se résout à s’installer dans un studio dans le même immeuble que ses parents. De son petit frère, Anaïs n’est jamais très loin. Sa situation, elle ne la raconte pas, même à ses professeurs, ne souhaitant pas recevoir un traitement de faveur. À 20 ans, après des années d’accumulation, elle craque : « J’ai fait une dépression, je ne sortais plus, je n’avais plus envie de rien. »

Enquête Novartis-IPSOS 2017, Qui sont les jeunes aidants, aujourd’hui en France ?, réalisée sur 501 jeunes aidants âgés de 13 à 30 ans. 

Ce décalage entre l’intérêt que leur porte le personnel soignant et les responsabilités qu’ils endossent au quotidien, la directrice de l’association Jeunes aidants ensemble (Jade) en a été témoin. En effet, Amarantha Bourgeois se souvient de l’histoire d’une jeune mère atteinte d’un cancer de la peau. Pour soulager ses démangeaisons, ses deux enfants devaient lui appliquer de la crème sur tout le corps, y compris sur les parties intimes.

Lorsqu’elle rencontre les enfants de l’association Jade, elle fait face à des visages fermés. La directrice est obligée de la présenter à nouveau, en précisant :  « Non mais c’est une médecin sympa. » Avec du recul, la docteure en est persuadée, elle aussi a dû « ignorer des enfants qui étaient dans la pièce ». Maintenant, elle le sait, elle ne le refera jamais plus.

Dans leur maison familiale près de Paris, Martin et Emmanuelle, sa mère, racontent leur histoire : « Il y a la vie d’avant et celle d’après. » Aujourd’hui, Yves est handicapé à 80 %. Il est devenu dépendant de sa femme et de son fils. À peine assis, Martin se lève et se dirige vers la pièce du fond dans laquelle son père s’impatiente. Avec ironie, l’adolescent se compare à un sous-marin activant son « radar à soucis ». Prévention, action, réparation, c’est le triptyque qui rythme sa vie.

Sur les dix-sept mesures annoncées, deux seulement concernent les aidants mineurs. La première a pour objectif de mieux former les enseignants, les plus à même à déceler ces enfants. L’autre volet concerne l’aménagement du rythme scolaire.

« L’idée est de libérer du temps aux jeunes afin qu’ils puissent rencontrer un psychologue ou une infirmière directement à l’école », explique Nathalie Avy-Élimas, la députée du Val d’Oise à l’initiative du plan. Pour l’heure, cet aménagement est expérimenté en Occitanie et en Île-de-France pour une période de deux ans.

Problème, rien ne concerne la formation du personnel hospitalier alors qu’on a vu que sa relation aux jeunes aidants (ou son absence de relation) est difficile. Un manquement qui souligne un certain désengagement de l’État. « ll faut d’abord mettre les jeunes aidants dans la lumière », se justifie Nathalie Avy-Élimas.

Alors que la France balbutie ses premiers textes de lois, outre-Manche, la situation des aidants est encadrée depuis une vingtaine d’années. Au gouvernement, « nous marchons sur des œufs », confesse la députée.

Mais comment repérer les jeunes aidants familiaux quand eux-mêmes n’ont pas conscience de leur situation ? Présents par amour et par soutien pour leur proche, beaucoup se sentent fiers d’avoir ce rôle. L’association Jade leur offre un temps de répit. En 2014, la psychologue-clinicienne Françoise Ellien et la réalisatrice Isabelle Brocard s’associent pour fonder les « cinéma-répit ».

Unique en France, ce huis-clos de deux semaines permet aux jeunes aidants de se retrouver. Mais également d’utiliser le septième art comme thérapie, pour mettre des mots sur leurs maux. Depuis cinq ans, l’association prend en charge 24 jeunes dans l’Essonne et en Occitanie, 9 dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Elle prévoit l’ouverture d’autres ateliers cinéma-répit en Corrèze, en Normandie et en Eure-et-Loir.  

Une imprécision de taille qui contribue à les invisibiliser. C’est d’ailleurs sur cette même étude, vieille de onze ans, que le gouvernement a basé son plan. Dès lors, les associations d’aidants familiaux élaborent leur propre recensement.

En 2017,  une étude de Novartis évaluait les jeunes aidants à un enfant par classe. Les chiffres intermédiaires de l’étude réalisée par l’association Jade et le laboratoire psychopathologie de l’université Paris-Descartes sont eux plus alarmants. Ils estiment leur nombre à quatre enfants par classe. Un travail de fond qui commence à porter ses fruits. La Dress renouvellera ses données en 2022.

Aujourd’hui, l’association Jade milite pour un droit à l’évaluation de l’accompagnement. Une mesure qui pourrait permettre aux familles en difficulté d’avoir une aide professionnelle adaptée à leurs besoins.

Au-delà de ces invisibilités, c’est la manière de protéger les enfants qu’il faut urgemment changer. Aujourd’hui, la protection de l’enfance n’est ni universelle ni égalitaire.  Elle se décide à l’échelle départementale et crée des inégalités territoriales. Cette demi-mesure française est injuste et les jeunes aidants en sont les premières victimes.

La bande dessinée a été réalisée dans le cadre d’un partenariat entre l’École publique de journalisme de Tours et l’Académie Brassart Delcourt.